Die Hochschule Coburg führt in Kooperation mit dem deutschen Herzzentrum in München eine Umfrage zur Nutzung von Gesundheits-Apps unter EMAH-Patienten durch. "Ziel des Projektes ist es ein Konzept für die Einführung eines digitalen Gesundheitsförderungs-Angebotes für Patienten mit angeborenem Herzfehler [...]
Bericht zum Onlinespielenachmittag am 17.04.21 Wer glaubt, dass Selbsthilfe nicht online funktionieren kann, täuscht sich. Das haben viele Vereine in den letzten Monaten bundesweit gezeigt. Dass ein Online-Treffen auch seinen ganz eigenen Reiz haben kann, erfuhren wir bei einem [...]
Anlässlich des Tages des herzkranken Kindes am 5.5. 21 hat das Aktionsbündnis angeborene Herzfehler (kurz: ABAHF), zu dem auch Jemah e.V. gehört eine Pressemitteilung zum Thema Reha bei Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler herausgegeben. Pressemitteilung des ABAHF [...]
Das Aktionsbündnis angeborene Herzfehler (kurz: ABAHF), zu dem auch Jemah e.V. gehört hat zusammen mit der Beauftragten der Bundesregierung für die Belange der Patientinnen und Patienten eine Pressemitteilung herausgegeben. In dieser geht es um Impfperspektiven für Kinder und Jugendliche [...]
Anträge auf Priorisierung für seltene chronische Erkrankungen (nach § 6 Absatz 6 der Verordnung zum Anspruch auf Schutzimpfung gegen das Coronavirus SARS-CoV-2) Was war bisher? Menschen mit seltenen chronischen Erkrankungen sind im Corona-Impfplan bisher nicht direkt berücksichtigt worden. Dazu [...]
Für viele Menschen mit chronischen Erkrankungen stellt die derzeitige Corona-Pandemie eine besondere Problematik dar. Ein Projekt der Hochschule Fulda möchte dazu die "Gesundheit von Menschen mit Beeinträchtigung in Zeiten der Corona-Pandemie" erforschen. Wer Zeit und Lust hat, ist dazu [...]
Herzfehler im Gepäck - Autorenlesung Am 04.02.2020 lud die Regionalgruppe Franken zu einer Online Lesung mit der Autorin Anke Trebing ein. Mehr als 20 Teilnehmer aus den verschiedensten Regionalgruppen folgten der Einladung in den virtuellen Leseraum. Anke Trebing, selbst [...]
Positive Nachrichten für EMAH-Patienten Die neue Stellungnahme der DGPK Deutsche Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie und Angeborene Herzfehler e.V. (DGPK) ist veröffentlicht. Darin kommen die Ärzte zu dem Ergebnis, dass "das Risiko (...) für junge Erwachsene, an einer COVID Infektion [...]
Bisherige Problematik Nach Veröffentlichung des letzten Bulletins [1] zur Einordnung von Personen zu bestimmten Impfindikationsgruppen (Stufenplan) ergab sich für viele EMAH-Patienten die Befürchtung, keine Impfpriorisierung zu bekommen. Grund hierfür war, dass "angeborene Herzfehler" nicht direkt als Vorerkrankung im Stufenplan [...]
Zur Umfrage der DGPK Schon zu Beginn der COVID-19-Pandemie hat die Deutsche Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie und Angeborene Herzfehler e.V. (DGPK) dazu aufgerufen, Fallzahlen und Verläufe von positiv getesteten Herzkindern und EMAH-Patienten zu melden. Zusätzlich gelang es in Zusammenarbeit [...]
