Das kennst du vielleicht
Ein langes Leben mit angeborenem Herzfehler bringt Fragen mit sich, die nur wenige verstehen. Wir kennen sie aus eigener Erfahrung.
„Ich gehöre zu den Ersten.“
Als du klein warst, war ein Überleben mit deinem Herzfehler keine Selbstverständlichkeit. Du hast es geschafft.
„Mein Arzt kennt mich seit Jahrzehnten.“
Doch viele Ärzte gehen in den Ruhestand. Wer begleitet dich jetzt? Wo findest du Spezialisten für Erwachsene?
„Im Alter kommt Neues dazu.“
Herzrhythmusstörungen, neue Klappen, weitere Eingriffe. Es hilft, mit Menschen zu reden, die das auch erleben.
21. Februar 2026
An diesem Tag startete die erste Herzgruppe in ganz Deutschland für Menschen über 60 mit angeborenem Herzfehler – mit ihrem ersten Online-Treffen im JEMAH e.V.
Wir sind noch eine kleine Gruppe. Das hat einen Grund: In den 1950er- und 1960er-Jahren musste die medizinische und seelische Versorgung herzkranker Kinder in Deutschland erst aufgebaut werden. Dass wir heute hier sind, ist alles andere als selbstverständlich – es ist ein Geschenk aus Lebenswillen, medizinischem Fortschritt und der eigenen Kraft, sich ein gutes Leben aufzubauen.
1.
Gruppe dieser Art in ganz Deutschland.
756
Jahre gemeinsame Lebenserfahrung mit Herzfehler
60+
Jahre gelebtes Leben – und es geht weiter
Ihr seid alle Heldinnen und Helden. ❤
Babette
geboren 1966 in Suhl
„Ich habe vor, meine Enkel aufwachsen zu sehen.“
Babette kam am 26. Januar 1966 in Suhl zur Welt – mit einer Fallot-Tetralogie und einer Lippenspalte. Mit drei Jahren bekam sie in Leipzig ihre erste Operation: Die Ärzte schufen eine Verbindung zwischen der Hauptschlagader und der rechten Lungenarterie. Danach wurde ihre Lippe verschlossen.
Trotzdem blieb sie lange klein und schwach. Rad fahren, Schwimmen und Sport waren zu anstrengend für sie. Erst 1982, mitten in der 10. Klasse, kam die große Korrektur-Operation. Danach holte ihr Körper schnell auf, und aus dem kleinen Mädchen wurde eine junge Frau.
Bei der Berufswahl war Babette durch ihr Herz eingeschränkt. Drei Berufe schlug man ihr vor; sie entschied sich für die Augenoptik, weil sie gern mit den Händen arbeitete. Ein paar Jahre machte ihr der Beruf große Freude. Das Wichtigste aber: Nach ihrer OP von 1982 ging es ihr so gut, dass sie sich zwei Kinder zutraute – beide Schwangerschaften liefen erstaunlich gut.
Ab 2010 kamen wieder gesundheitliche Themen dazu: 2011 ein Stent in der rechten Lungenarterie, 2015 eine neue Pulmonalklappe. Doch Babette schaut nach vorn. Sie freut sich auf die Rente – und vor allem darauf, ihre Enkel aufwachsen zu sehen.
Du bist nicht allein
In unserer 60plus-Gruppe triffst du Menschen in deinem Alter, die mit einem angeborenen Herzfehler leben. Hier ist alles ganz einfach – und ganz ohne Druck.
💻
Online-Treffen
Wir treffen uns regelmäßig am Bildschirm – bequem von zuhause aus. Ohne weite Anfahrt.
🤝
Austausch auf Augenhöhe
Echte Gespräche mit Menschen, die verstehen. Du musst nichts erklären.
💬
Erfahrung teilen
Jede und jeder bringt ein Leben voller Erfahrung mit. Gemeinsam wissen wir viel.
📞
Hilfe, wenn’s drückt
Bei JEMAH e.V. gibt es auch ein Sorgentelefon, wenn du jemanden zum Reden brauchst.
Ramona
geboren 1965 in Karl-Marx-Stadt
„Trotz aller medizinischen Herausforderungen liebe ich mein Leben und genieße es.“
Ramona wurde am 20. Juli 1965 in Karl-Marx-Stadt geboren – ebenfalls mit einer Fallot-Tetralogie. Doch bis ihr Herzfehler erkannt wurde, vergingen sechs lange Jahre. Als kleines Kind konnte sie nach wenigen Schritten nicht mehr laufen und kauerte sich hin. Ihre Mutter fuhr sie deshalb lange im Kinderwagen. Die Ärzte aber meinten, sie sei nur zu faul zum Laufen.
Erst mit sechs Jahren, nach einem Spielunfall, entdeckte ein Kinderarzt den Herzfehler und überwies sie sofort nach Leipzig. 1972 wurde Ramona dort operiert. Weil man damals Drähte einsetzte, um den Brustkorb zusammenzuhalten, mussten diese 1976 wieder entfernt werden.
Jahre später, in einem Urlaub, merkte sie, dass ihr Herz unter Belastung nicht mehr richtig mitmachte – ein kleines Loch war geblieben. 2001 wurde es mit einem winzigen „Schirmchen“ verschlossen, ganz ohne Komplikationen. Danach hatte sie viele Jahre Ruhe. 2024 kamen Herzrhythmusstörungen dazu, die mit einer Ablation schnell behoben wurden.
Auch heute fordert ihr Herz sie immer wieder, und die Ärzte sprechen über einen weiteren kleinen Eingriff. Doch Ramona geht es gut – und sie lässt sich von alldem ihr Leben nicht nehmen.
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