Psycho-soziale Aspekte mit angeborenem Herzfehler
Am 18.02.2017 feierte die JEMAH Deutschlandtour (DLT) ihren Jahresauftakt in Oldenburg und startete damit in einer von insgesamt drei Städten. Im Fokus stand im Klinikum Oldenburg das Thema „Psycho-soziale Aspekte mit angeborenem Herzfehler“. Von Anfang an wurde deutlich, wie komplex das Thema tatsächlich ist, denn so individuell wie jeder Mensch, jeder JEMAH, so einzigartig sind auch die psychologischen und sozialen Aspekte, die das Leben von Menschen mit angeborenem Herzfehler begleiten.
Der erste Vortrag verschaffte den ZuhörerInnen einen Überblick über die psycho-sozialen Aspekte aus fachlicher Perspektive und veranschaulichte somit vieles, was wir aus unserem persönlichen Erleben kennen. So wurden bei-spielweise der Umgang mit Stress oder die Unterbrechungen im Lebensverlauf durch auftretende Krankheitsphasen und der damit verbundenen Neuorientierungen benannt.
Ebenfalls wurde die Identitätsentwicklung im Kindes- und Jugendalter, welche gerade im Schulalltag, mit körperlicher Leistungsfähigkeit zusammenhängt und somit schon früh eine Herausforderung für die Betroffenen darstellt und die Identifikationsmöglichkeit mit Gleichaltrigen maßgeblich beeinflusst, thematisiert.
Im Erwachsenenalter folgt für viele JEMAHs nach der Entwicklung einer Partnerschaft die Familiengründung, welche bei angeborenem Herzfehler u.a. mit ungewollter Kinderlosigkeit einhergehen kann, bis hin zu der Ausein-andersetzung mit dem Tod. Um Möglichkeiten aufzuzeigen, wie mit derartigen Aspekten und Belsatungen umgegan-gen werden kann, wurde der Begriff Resillenz vorgestellt.
Der zweite Block der Veranstaltung hatte das Ziel, Hilfsangebote aufzuzeigen, denn neben der Unterstützung von Freunden und Verwandten bedarf es gelegentlich auch der Unterstützung von neutralen Personen, die ohne emotionale Bindungen zu neuen Perspektiven verhelfen können.
Mit Hilfe der Erfahrungsberichte und neuen Informationen über die psycho-sozialen Aspekte bei angeborenem Herzfehler konnte auch das Ärzteteam um Dr. Kronberg weitere Erkenntnisse für die Betreuung ihrer Patienten gewinnen.
Der Oberarzt der Klinik für Kardiologie am Klinikum Oldenburg warb innerhalb der Stadt gezielt für die Deutschlandtour, so dass auch unangemeldete Gäste zu den Vorträgen erschienen. Darüber hinaus äußerte er Freude über den Besuch der Bundesverein JEMAH e.V. und zeigte große Interesse am Thema.
Nicht nur auf psychiologischer Ebene können wir Hilfe und Unterstützung finden. Erwin Drews, Geschäftsführer der Lebenshilfe Delmenhorst und Landkreis Oldenburg e.V. stellte in seinem Fachvortrag die Assistenzen vor. Eine Unterstützung, mit welcher in der Behindertenhilfe täglich gearbeitet wird, welche für JEMAH jedoch ein völlig neues Thema darstellt. Dies könnte u.a. daran liegen, dass sich JEMAHs selbst eher seltener zu der Zielgruppe zählen und dass das Wissen um die Hilfeleistung noch nicht weit verbreitet ist.
Mit gesetzlichen Bestimmungen setzt sich auch der Verein Herzkind e.V. auseinander. Ina Schneider von der sozial-rechtlichen Beratung für Menschen mit angeborenem Herzfehler informierte die Gäste umfassend über den Schwerbehindertenausweis, beschäftigte sich mit unterschiedlichen Behinderungsgraden und der Antragsstellung. Dieser Teil der Veranstaltung brachte wohl den größten Diskussionsbedarf mit sich.
Die Deutschlandtour endete am Nachmittag und stimmte alle Beteiligten in Bezug auf die kommenden Termine optimistisch.
