„Partnerschaft, Sexualität und Familienplanung mit angeborenem Herzfehler“
„Die Deutschlandtour machte im Jahr 2014 in den Städten Berlin, Tübingen, Hamburg und Münster halt. Insgesamt kamen 273 Gäste zu diesen Veranstaltungen. Die Zusammenarbeit mit den kooperierenden Kliniken war auch bei dieser Deutschlandtour (DLT) hervorragend: so wurden uns die Räumlichkeiten und einige Referentinnen und Referenten verschiedener Fachrichtungen durch die Kliniken gestellt. Das Oberthema war in allen Städten gleich, Abweichungen gab es in den einzelnen Vorträgen. Das Oberthema „Partnerschaft, Sexualität und Familienplanung mit angeborenem Herzfehler“ sprach Teenager genauso an, wie auch (junge) Erwachsene.
Aufgrund des medizinischen Fortschrittes werden auch die Menschen mit angeborenem Herzfehler immer älter und das bei stabilerem Gesundheitszustand. Dadurch ergeben sich neue Fragestellungen für die Betroffenen, aber auch für die betreuenden Ärztinen und Ärzte. Diesen Fragestellungen sind wir mit unserer Veranstaltungsreihe nach-gegangen.
- Partnersuche mit angeborenem Herzfehler:
Die Suche nach Mrs. oder Mr. Right ist auch gesund schon schwierig. Aber was beeinflusst die Partnerwahl von Menschen mit angeborenem Herzfehler? Was sind ihre Befürchtungen und Sorgen? Wer passt zu mir? Hier berichteten Erwachsene mit angeborenem Herzfehler (EMAHs) von ihren Erfahrungen bei der Partnersuche und dem gemeinsamen Leben mit einem herzgesunden, bzw. ebenfalls chronisch kranken Partner.
- Sex- was passiert im Herzkreislaufsystem?
Dieses Thema löst bei JEMAHs (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler) auch Fragen und Sorgen aus. Ist die körperliche Liebe mit angeborenem Herzfehler überhaupt möglich? Kann es für das Herz zu anstrengend werden? Kann ich dabei sterben? waren nur einige Fragen, die mit diesem Vortrag beantwortet wurden.
- Die Wahl der richtigen Verhütungsmethode
Es stehen verschiedene Verhütungsmethoden zur Verfügung. Doch nicht jede ist passend für sie, oder auch ihn. Insbesondere bei Menschen mit angeborenem Herzfehler gibt es bei der Auswahl einiges zu berücksichtigen.
- Schwangerschaft mit angeborenem Herzfehler
Der Wunsch nach einem eigenen Kind besteht auch bei vielen Menschen mit angeborenem Herzfehler. Ob und wie dieser Wunsch sich trotz Herzerkrankung erfüllen kann, wurde aus medizinischer Sicht dargestellt. Sterilisation als endgültige Form der Schwangerschaftsverhütung wurde als Möglichkeit vorgestellt. Dabei ging es um Vor- wie Nachteile bzw. Risiken.
- Adoption – eine Alternative?
Diesen Beitrag konnten wir in Berlin und Münster aus fachlicher Perspektive anbieten, da wir Fachfrauen vom Landschaftsverband Westfalen-Lippe bzw. der Adoptionsvermittlungsstelle der Landeshauptstadt Potsdam für unsere Veranstaltung gewinnen konnten. Sie stellten das Adoptionsverfahren vor und gingen insbesondere auch auf den gesundheitlichen Aspekt ein. Dabei machten sie deutlich, dass dieser Aspekt bedeutsam, letztendlich aber nur einer unter vielen Entscheidungspunkten im Adoptionsverfahren ist. In Hamburg und Tübingen berichtete ein JEMAH e.V. Mitglied von der Adoption ihres Kindes. Dabei wurden insbesondere die persönlichen Erfahrungen deutlich.
- Leben mit Kindern bzw. ohne Kinder
Bei diesen Erfahrungsberichten erlangten die DLT-Gäste einen Einblick in das Leben eines Elternteils mit angeborenem Herzfehler. Was bedeutet das Großziehen von Kindern täglich an Mühen, Sorgen und Freude, und insbesondere für das eigene Befinden mit einem „angeschlagenen“ Herzen? Und was bedeutet es, wenn Frau oder Mann sich aufgrund des Herzfehlers gegen eigene Kinder entscheidet (entscheiden muss). Auch zu diesem Thema waren EMAHs bereit, von ihren Erfahrungen und ihrem Erleben zu berichten.
- Herzfehler und Vererbung
Ein Experte klärte auf, ob un dwie stark, sich einzelne angeborene Herzfehler genetisch vererben. Internationale Studie zu Partnerschaft, Sexualität und Familienplanung bei AHF. Die Ergebnisse der Studie wurden hier vorgestellt.
Bei dem von uns gewähltem Oberthema handelt es sich naturgemäß um ein sehr persönliches und intimes Thema. Erfreulicherweise wurden einige der Vorträge mit einer angemessenen Prise Humor vorgetragen, so dass es für die Gäste einfacher war, ihre Fragen zu stellen. Zu einer offenen Atmosphäre trugen ebenfalls die persönlichen Erfahrungsberichte bei. Für sehr persönliche Fragen konnten letztendlich auch Pausen genutzt werden.“
„Die Deutschlandtour 2014 wird von uns als Organisations-Team als Erfolg gewertet. Dafür sind nicht nur die guten Besucherzahlen ausschlaggebend, sondern auch die durchweg positiven Rückmeldungen, die wir erhalten haben.
Unser Ziel ist es, die, für die noch recht neue Patientengruppe der (J)EMAHs relevanten Themen aufzugreifen und die entstehenden Fragen an die medizinischen Versorger weiter zu geben. So kann die medizinische Betreuung unserer Patientengruppe sozusagen mit uns ehemaligen „Herzkindern“ mitwachsen. Rückmeldungen von Ärzten, wie: „heute habe ich Vieles erfahren. Im Klinikalltag habe ich wenig Zeit, um mit den Patienten solche Themen zu besprechen.“ machen uns Mut, dass wir auf dem richtigen Weg sind und auch die teilnehmenden Ärztinnen und Ärzte von der DLT profitieren. Außerdem möchten wir den JEMAHs Mut machen, auch die Fragen an ihre behandelnden Ärzte und Ärztinnen zu stellen, die zunächst unangenehm oder peinlich erscheinen. Auch diese Fragen wollen gestellt werden!“
„Im Januar 2015 fand bereits die erste Veranstaltung der Deutschlandtour 2015 statt. Auch, wenn das neue Ober-thema „Berufsleben mit angeborenem Herzfehler“ nicht ganz so sexy daherkommt, wie 2014, so ist es genauso drängend und wichtig für unsere Patientengruppe. Dabei wird es thematisch auch darum gehen, wie man den passenden Beruf trotz körperlicher Einschränkung finden kann. DEr Schwerpunkt liegt jedoch auf den vorhandenen Hilfen, wenn sich die gesundheitliche Situation verschlechtert un der Beruf nicht mehr, oder nur begrenzt, ausgeübt werden kann.“
