Patientenorganisationen warnen vor Herz-Reha-Engpass für Erwachsene mit angeborenem Herzfehler
Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler (ABAHF) beklagt als Patientenvertretung bedenklichen Versorgungsengpass in der kardiologischen Rehabilitation für Erwachsene mit angeborenem Herzfehler (EMAH)/ Herzstiftungs-Vorstand: „Fataler Mangel an Reha-Angebot“
(Frankfurt a. M., 3. Mai 2024) Sie ist lebenswichtig für die Betroffenen. Aber verbunden mit Frust und sehr belastend für die familiäre und berufliche Situation gestaltet sie sich derzeit: die Versorgung von Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler (EMAH) in der kardiologischen Rehabilitation. Die Reha für diese Patienten muss EMAH-fachgerecht sein, weil sie eine auf die Komplexität der über vierzig verschiedenen angeborenen Herzfehler (AHF) ausgerichtete Expertise erfordert. Aber nur wenige Nachsorge-Kliniken hierzulande sind auf die kardiologische Reha für EMAH-Patient:innen ausgerichtet. „Dieser fatale, gleichwohl vermeidbare Mangel darf nicht dazu führen, dass EMAH jetzt in ein Versorgungsloch fallen. Schließlich geht es um das Wohl von über 350.000 EMAH in Deutschland, die von Geburt an auf eine lebenslange spezifische Nachsorge ihres Herzfehlers angewiesen sind. Darunter befinden sich auch Patient:innen mit schwerwiegenden operationsbedürftigen Rest- und Folgezuständen ihres Herzens“, warnt Prof. Dr. Stefan Hofer, Elternvertreter herzkranker Kinder im Vorstand der Deutschen Herzstiftung. In aller Regel müssten EMAH mehrere Monate bis zu einem Jahr auf eine stationäre Reha warten, sofern es sich nicht um eine Anschlussheilbehandlung (AHB) unmittelbar nach einem herzchirurgischen oder interventionellen Eingriff handelt. Auf das fehlende kardiologische Reha-Angebot für EMAH in Deutschland macht das Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler (ABAHF), dem die Herzstiftung angehört, zum Tag des herzkranken Kindes aufmerksam. Infos zur Rehabilitation für EMAH bietet die Herzstiftung unter https://herzstiftung.de/emah
(wi)
Das Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler (ABAHF)
Um in der Öffentlichkeit mit einer Stimme für eine bessere Versorgung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern und deren Familien einzutreten und ihnen noch effektiver zu helfen, haben sich 2014 auf Initiative der Deutschen Herzstiftung e. V. bundesweit tätige Patientenorganisationen zum „Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler“ (ABAHF) zusammengeschlossen. Die Organisationen sind: Bundesverband Herzkranke Kinder e.V., Bundesverein Jemah e.V., Herzkind e.V., Interessengemeinschaft Das Herzkranke Kind e.V. und die Kinderherzstiftung der Deutschen Herzstiftung e.V.
Etwa 8.700 Neugeborene mit angeborenem Herzfehler kommen in Deutschland jährlich zur Welt. Heute erreichen rund 95 % dieser Kinder dank der Fortschritte der Kinderherzchirurgie und Kinderkardiologie das Erwachsenenalter. Die Zahl der Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler (EMAH) wird auf über 350.000 geschätzt. Zur Homepage: https://www.abahf.de/
Informationen:
Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler (ABAHF)
c/o Deutsche Herzstiftung e.V.
Pressestelle: Michael Wichert (Ltg.)/Pierre König
Tel. 069 955128-114/-140
E-Mail: presse@herzstiftung.de
Text: wi für das ABAHF