EMAHs im Deutschen Ärzteblatt

Übersichtsarbeit im Deutschen Ärzteblatt über EMAHs

Für uns JEMAHs ist die Problematik rund um die passende ärztliche Versorgung nichts Neues, schließlich handelt es sich hierbei um eines der zentralen Ziele unseres Vereins. Umso erfreulicher ist der aktuelle Übersichtsbeitrag im Deutschen Ärzteblatt (1), der nicht nur das für jeden Empfänger gut sichtbare Titelthema der Ausgabe vom 24.03.23 ist, sondern auch Fortbildungspunkte für die Ärzte bietet. Das erhöht den Anreiz zum Lesen auch für Ärztinnen und Ärzte, die EMAHs nicht als Kernbestandteil ihres täglichen Arbeit haben.

Der Artikel zeigt die Häufigkeit der verschiedenen Gruppen von Herzfehlern auf, sowie insbesondere deren Komplikationen und Folgeerkrankungen im Erwachsenenalter, wie zum Beispiel Herzinsuffizienz, Lungenhochdruck (pulmonale Hypertonie) und Herzrhythmusstörungen. Wichtige Themen wie Impfungen, Endokarditisprophylaxe, psychosoziale Aspekte und Schwangerschaft werden ebenfalls erläutert. Andererseits berichtet der Artikel aber auch über die aktuelle Studienlage rund um die Versorgung von EMAHs, und hier sieht es gar nicht mal so rosig aus.

Die Zeiten ändern sich…

Bei Vereinsgründung ging es um das sog. Versorgungsloch unserer Patientengruppe ab dem 18. Lebensjahr, wo wir von den Kinderkardiologen formal nicht mehr behandelt werden durften, die internistischen Kardiologen sich aber praktisch ausschließlich mit den erworbenen Herzkrankheiten beschäftigten. Das hat sich in den letzten 20 Jahren maßgeblich geändert. Es gibt mittlerweile über 300 internistische und Kinderkardiologen, welche die bei der Ärztekammer durch Patienten- und Fachgesellschaften hart erkämpfte Zusatzweiterbildung “Spezielle Kardiologie für Erwachsene mit angeborenem Herzfehler (EMAH)” erworben haben. In der VEmaH-Studie, an der viele von uns teilgenommen haben, wurde aber auch aufgezeigt, dass fast die Hälfte (45 %) keinen solchen Spezialisten kannten, aber rund 80 % der Befragten als wichtigen Ansprechpartner auch in Herzangelegenheiten ihre Hausärztin oder Hausarzt nannten. Ich kann es aus der eigenen Praxis bestätigen, dass das Wissen über EMAHs bei uns Allgemeinmedizinern mangels Patienten in der Praxis nicht allzu groß ist. Häufig wissen wir bei unseren Patient:innen nicht einmal, dass sie einen angeborenen Herzfehler hatten oder haben. Ich finde das meistens im Rahmen von den Gesundheits-Check-ups heraus, wenn ich nach früheren Operationen frage. Das erstaunt mich dann, weil ich doch einige meiner Patienten bereits etliche Jahre kenne. Aber viele der Betroffenen mit nicht komplexen Herzfehlern (und das ist ja der Großteil der EMAHs) nehmen weder Medikamente ein noch haben sie wesentliche subjektive Beeinträchtigungen. Dementsprechend wird auch die Nachsorge vernachlässigt, denn häufig kommt diese erst wieder auf den Plan, wenn es zu den oben genannten ernsteren Komplikationen gekommen ist, heimlich, still und leise.

Fazit

Nachdem es mittlerweile mehr EMAHs als Kinder mit angeborenem Herzfehler gibt, empfinde ich diesen Leitartikel des Ärzteblatts als wichtig und gelungen, denn es werden sicherlich auch in meiner Praxis immer mehr EMAHs werden, die einer sinnvollen Nachsorge zugeführt werden könnten, wenn auf beiden Seiten (Betroffene und Ärzte) das Bewusstsein hierfür nachhaltig gefördert wird.