Das Vereinsziel von JEMAH e.V.

Das zentrale Vereinsziel von JEMAH e.V. ist es, die Lebensbedingungen von Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler (EMAH) nachhaltig zu verbessern. Wir sind eine bundesweit aktive Selbsthilfeorganisation, die sich für Sichtbarkeit, medizinische Versorgung und gesellschaftliche Teilhabe einer wachsenden Patientengruppe starkmacht. Denn obwohl es in Deutschland rund 300.000 Erwachsene mit angeborenem Herzfehler gibt, werden ihre besonderen Bedürfnisse noch immer zu wenig beachtet.

Viele unserer Mitglieder sind mit einer kinderkardiologischen Betreuung aufgewachsen. Doch sobald sie volljährig sind, endet diese Versorgung oft abrupt. Es fehlt an strukturierten Übergängen, spezialisierten Ärzt:innen und an politischen Rahmenbedingungen, die eine verlässliche Weiterbehandlung sicherstellen. Genau hier setzen wir mit unseren Zielen als Verein an.

Ein zentrales Vereinsziel ist die flächendeckende Anerkennung und Finanzierung der Weiterbildung zum EmaH-Arzt. Denn nur wenn genügend Fachärzt:innen mit EMAH-Kompetenz zur Verfügung stehen, kann eine medizinische Versorgung auf hohem Niveau gewährleistet werden. Aktuell übernehmen Krankenkassen diese Leistungen nicht überall. Das führt nicht nur zu Frust, sondern auch zu realen Gesundheitsrisiken für viele Betroffene.

Doch JEMAH e.V. verfolgt nicht nur medizinisch-politische Anliegen. Unsere Vereinsziele umfassen auch den Austausch unter Betroffenen, das Stärken der Selbsthilfe und das gemeinsame Sichtbarmachen unserer Anliegen. Deshalb organisieren wir digitale Angebote, Präsenztreffen und regionale Aktivitäten, bei denen sich Mitglieder begegnen, unterstützen und informieren können.

Außerdem wollen wir Mut machen. Denn ein angeborener Herzfehler bedeutet nicht das Ende von Lebensplänen – im Gegenteil: Mit der richtigen Begleitung sind Studium, Familie, Beruf und ein selbstbestimmtes Leben möglich. JEMAH will diese Perspektiven zeigen und stärken.

Du möchtest unsere Vereinsziele unterstützen? Dann werde Teil unseres Netzwerks. Gemeinsam können wir Aufmerksamkeit schaffen, Versorgung verbessern und echte Veränderungen erreichen.

#wirsindJEMAH