Leben als EMAH
Erwachsen sein mit Herzfehler
Ein angeborener Herzfehler verschwindet nicht mit dem Erwachsenwerden. Auch wenn viele Eingriffe im Kindesalter erfolgreich sind, bleibt der Herzfehler bestehen – ebenso wie die Notwendigkeit einer lebenslangen, spezialisierten Betreuung. Erwachsene mit angeborenem Herzfehler (EMAH) sehen sich dabei besonderen Herausforderungen gegenüber. Neben gesundheitlichen Aspekten beeinflusst der Herzfehler oft auch berufliche Entscheidungen, Familienplanung und die psychische Belastung im Alltag. Vielen ist nicht bewusst, wie wichtig regelmäßige Kontrollen und die richtige ärztliche Begleitung auch im Erwachsenenalter sind. JEMAH e.V. möchte genau hier unterstützen: mit Informationsangeboten, Austauschmöglichkeiten und dem Einsatz für eine bessere medizinische und gesellschaftliche Wahrnehmung der Bedürfnisse von EMAH.
Versorgungsproblematik
Trotz medizinischer Fortschritte und wachsender Patientenzahlen ist die Versorgungssituation für EMAH in Deutschland unzureichend. Schätzungen zufolge leben über 300.000 Betroffene hierzulande, doch längst nicht alle erhalten die spezialisierte Behandlung, die sie benötigen. Der Übergang von der Kinder- zur Erwachsenenmedizin ist oft schlecht organisiert. Hinzu kommt, dass viele Allgemeinmediziner:innen und auch Kardiolog:innen nicht ausreichend über die Besonderheiten und Risiken bei EMAH informiert sind. Das kann zu Fehldiagnosen oder einer unzureichenden Therapie führen. Es fehlen nicht nur spezialisierte Fachärzt:innen, sondern auch strukturierte Versorgungsketten, die eine kontinuierliche Betreuung sicherstellen. JEMAH e.V. macht auf diese Lücken aufmerksam und fordert konkrete Maßnahmen auf gesundheitspolitischer Ebene.
EMAH-Zentren und Praxen
Um die Versorgungslage zu verbessern, braucht es flächendeckend EMAH-Zentren und qualifizierte Schwerpunktpraxen. Diese Einrichtungen verfügen über Teams mit spezieller Expertise für Erwachsene mit angeborenem Herzfehler und können sowohl medizinisch als auch psychosozial optimal begleiten. Leider gibt es bislang nur wenige dieser Anlaufstellen – und sie sind oft nur in großen Städten angesiedelt. Für viele EMAH bedeutet das lange Wege, Wartezeiten oder den Verzicht auf notwendige Betreuung. Der Zugang zu wohnortnaher, qualitativ hochwertiger Versorgung muss erleichtert werden. JEMAH e.V. setzt sich daher für den Ausbau bestehender Strukturen, die Qualifikation von Fachpersonal und eine bessere Sichtbarkeit der Zentren ein. Unser Ziel ist es, dass jede:r EMAH schnell und unkompliziert die richtige Hilfe findet.
Liste der zertifizierten EMAH Kardiologen (Deutsche Herzstiftung)
