Es ist keine Frage: Mit Herzfehler ist es nicht immer einfach, sich für andere Einzusetzen. Warum es sich trotzdem lohnt, weiß JEmaH-Gründungsmitglied Tobias Biermann.

Tobias Biermann, Jahrgang 1973, lebt in der Nähe von Hannover und arbeitet als klinischer Trainer im Außendienst. Kurz nach seiner Geburt stellten die Ärzte eine Transposition der großen Arterien des Herzens fest. Eine erste OP im Alter von wenigen Wochen schlug fehl, es folgten viele weitere.

Biermann meint dazu : Durch unser Überleben schaffen wir die Prognosen für alle, die nach uns geboren werden.

Der 18. Geburtstag ist immer etwas besonderes. Warum war ihre Volljährigkeit besonders aufregend?
Niemand hatte erwartet, nur gehofft, dass ich erwachsen werde – und dann schaffte ich es doch! Zur gleichen Zeit hatten aber auch die Kinderkardiologen, die mich bisher behandelt hatten, und ich die Erkenntnis, dass wir jetzt auseinandergehen, als Erwachsenen durften sie mich nicht weiter behandeln. Das war für mich schon ein Schock, darauf hatte mich nie jemand vorbereitet.

Wie ging es dann weiter?
Die Nähe meines Heimatortes zu Hannover und der Medizinischen Hochschule ist komfortabel. Dadurch wurde mir langes Suchen und beschwerliche Anreisen fast erspart. Dort sah ich dann 1991 bei einem Routinecheck ein Plakat von Herzkind, die eine Wochenendfreizeit für Jugendliche mit Herzfehler organisierten. Das Treffen war für mich eine Offenbarung! Es war das erste Mal in meinem Leben, dass ich andere Betroffene in meinem Alter kennenlernte. Und sie kamen ebenfalls aus dem Umland von Hannover, aber auch aus anderen Ecken Niedersachsens und Hannover. Wir bleiben in Kontakt und trafen uns wieder, die Gruppe wuchs in kurzer Zeit auf 20 bis 30 Personen an. Wir waren alle froh, uns endlich über unsere Ärzte, aber auch Alltagsthemen wie Sport und Sexualität austauschen zu können.

Und aus diesem Kreis entstand die Idee einen eigenen Verein zu gründen?
Nicht ganz. Wir brauchten dafür einen Anstoß von außen. 1996 reisten drei andere und ich zu einem internationalen Treffen nach Schottland – und waren die einzigen, die in ihrem Heimatland keinen eigenen Verein hatten. In fast allen europäischen Ländern gab es schon Mitte der 90er-Jahre eigene Vereine und Verbände für Menschen mit angeborenem Herzfehler. Und wir selbst waren Teil eines Vereins, der vornehmlich auf die Interessen von Eltern mit Kindern mit Herzfehler ausgerichtet ist.

Warum ist es so wichtig, einen eigenen Verein zu haben, statt in einem funktionierenden System zu bleiben?
Für unsere Wahrnehmung! Und unser Selbstbewusstsein. Eigentlich sagt es schon der Name: Es geht um Kinder. Die Akteure sind oft Eltern, nicht die Betroffenen selbst. Die Arbeit ist wichtig und richtig, aber wir waren und sind eben keine Kinder und müssen uns mit Themen wie dem Kardiologenwechsel oder Langzeitfolgen von Medikamenten, die eigentlich gar nicht für die lebenslange Einnahme gedacht sind, auseinandersetzen. Wir brauchten daher eine Möglichkeit, für uns und unsere Themen einzustehen. Herzkind stand dem auch offen gegenüber und hat uns zur Gründung beraten, bis es 1997 soweit war.

1997, das Gründungsjahr von JEmaH e.V. ?
Wir wussten genau, das wir an diesem Tag Geschichte schreiben. Schon allein der Name, den wir uns gaben: JEmaH. Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler. Wir haben uns damit bewusst von unseren Eltern abgesetzt, aber gleichzeitig keine Altersgrenzen gesetzt. Trotzdem gab es auch Gegenwind, nicht jeder fand den Namen gut. Wie treffend er ist zeigt aber, dass Jemah und Emah für sich stehen und längst als Synonym für eine Patientengruppe genutzt werden.

Hat es lange gedauert, bis die Ärzte, die sie behandelt haben, den Verein und den Namen wahrgenommen haben?
Überhaupt nicht. Wir hatten ab der Freizeit 1991, die von Ärzten begleitet wurde, Mediziner bei unseren Treffen dabei oder in unserem direkten Umfeld. Auch in der Gründungsphase haben wir bei einigen Rat gesucht. Als jemand mit angeborenem Herzfehler bin ich es von Anfang an gewöhnt, häufig bei Ärzten zu sein und mit ihnen zu reden.

Worin unterscheidet sich JEmaH von anderen Vereinen für Herzkranke?
Wir sind die einzigen für uns! An vorderster Stelle steht, dass wir unseren Herzfehler seit der Geburt haben, beziehungsweise, seit sich unser Herz entwickelte. Die meisten wissen davon auch seit ihrer Kindheit. Das unterscheidet uns von den Vereinen, die sich an später erkrankte Personen richten. Gleichzeitig sind wir offen, was die Art des Herzfehlers und den Behandlungsstatus angeht. Und es geht uns darum, auf die Versorgungslücken und Diskriminierungen im Alltag aufmerksam zu machen.

Was ist ihr Ziel für die Vereinsarbeit?
Wir haben durch unsere Öffentlichkeitsarbeit schon viel erreicht. Wir haben heute die zertifizierte Fortbildung zum EmaH-Arzt! Der Name zeigt schon, dass wir als Verein Spuren hinterlassen haben und jede Uniklinik, die etwas auf sich hält, rühmt sich damit ein EmaH-Zentrum zu sein. Aber auch, dass es heute mehr Erwachsene als Kinder mit angeborenem Herzfehler gibt, zeigt, wie sich unsere Situation verändert hat. Wir sterben immer später und schaffen wir mit unserem Überleben Prognosen für alle, die nach uns geboren werden. Aber ich möchte weiterhin dafür sorgen, dass diese Kinder es leichter haben und Herzfehler von der Öffentlichkeit wahrgenommen werden. Das sie als Erwachsene qualifizierte Ärzte finden und behandelt werden können. Das ihr Umfeld ihren Herzfehler und die damit einhergehenden Beeinträchtigungen beachtet. Ein Herzfehler kann lebenslänglich behindern, auch wenn das von außen nicht sichtbar ist. Bis heute erleben wir deshalb Diskriminierungen, die nicht sein müssten. Ich lebe seit Jahren mit Anmerkungen wie ‘Stell dich nicht so an!’, ‘Die paar Meter kannst du doch auch laufen.’ oder Mitmenschen, die auf mein Tempo keine Rücksicht nehmen. Daran habe ich mich gewöhnt. Aber es muss nicht sein, dass folgende Generationen genauso mit uns umgehen. Und dafür müssen wir das Leben mit angeborenem Herzfehler in die öffentliche Wahrnehmung holen.“

Quelle.: privat

Tobias Biermann, geboren 1973, aus Uetze

Gründungsmitglied von JEMAH e.V.

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