Seit 1994 treffen sich alle zwei Jahre Erwachsene mit angeborenem Herzfehler unterschiedlicher Nationen zu diesen Europakonferenzen in jeweils einem anderen Land. Die Bundesvereinigung JEMAH e.V. (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler) ist seit Bestehen des Vereins (1997) mit mindestens einem Delegierten auf diesen Konferenzen vertreten. Dieses Jahr richtete die  BV JEMAH e.V. diese Konferenz erstmalig in Deutschland aus.

Der Name der diesjährigen Konferenz „EuroHearts“ löste die vorherigen Bezeichnungen der Konferenzen wie „Young Hearts“ oder „Open Hearts“ ab, deren Betonung auf der Herzkrankheit lag. Der Name „EuroHearts“ dagegen verdeutlicht den wachsenden politischen Zusammenschluss der Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler in Europa. Denn genau die europäische Zusammenarbeit stand dieses Jahr im Vordergrund.

Der Kern des Organisationsteams bestand aus dem ersten Vereinsvorsitzenden Torben Geier, der Leiterin der JEMAH-Geschäftsstelle Heike Appold und der Webmasterin der JEMAH-Website Claudia Franke. Es wurde von zahlreichen Helfern (Angehörige und Mitglieder der JEMAH e.V.) unterstützt.

Nach der Ankunft der ausländischen Delegierten am Montag begann ab Dienstag das eigentliche Konferenz-Programm: Zu Beginn präsentierte die Arbeitsgruppe ECHG (European Congenital Heart Groups) die Ergebnisse ihrer Arbeit der letzten zwei Jahre. Die ECHG ist ein siebenköpfiges Gremium, das alle zwei Jahre von den Konferenzteilnehmern gewählt wird. Sie kümmert sich um die Zusammenarbeit der verschiedenen Patientenorganisationen für sog. „GUCHes/JEMAHs“ (Grown ups with Congenital Heart Diseases) in Europa. Ebenso wie bei der JEMAH e.V. arbeiten die Mitglieder der ECHG ehrenamtlich.

Nach der Vorstellung der anwesenden europäischen GUCH-Vereine mithilfe eines „Posterwalks“, dem Rundgang entlang der länderspezifischen Präsentationen, fuhren die Delegierten am Dienstagabend ins Deutsche Herzzentrum Berlin (DHZB). Dort wurden sie vom Gründer des Herzzentrums und Schirmherrn der EuroHearts-Konferenz, Prof. Dr. Dr. Roland Hetzer, festlich empfangen. Dr. Peter Ewert (Kinderkardiologe) gab den Delegierten einen umfangreichen Überblick über die vergangene, aktuelle und für die Zukunft anvisierte Versorgung von Patienten mit angeborenem Herzfehler im DHZB.

Der Mittwoch stand im Zeichen des Themas „Psychosoziale Auswirkungen eines angeborenen Herzfehlers“. Als Referenten begrüßten wir Herrn Prof. Dr. Siegfried Geyer, (Medizinischer Soziologe) von der Medizinischen Hochschule Hannover. Dem Vortrag schlossen sich Workshops zum Thema an, in denen Teilaspekte von psychosozialen Auswirkungen eines angeborenen Herzfehlers genauer besprochen wurden, beispielsweise bezüglich Familienplanung und Beruf.

Den Abschluss bildeten die Wahl der neuen ECHG-Arbeitsgruppe für die Jahre 2010-2012 und die Diskussion über die zukünftige politische Richtung dieser Gruppe. Erstmals seit Beginn der Konferenzen 1994 votierten alle 14 anwesenden Länder für das gleiche politische Ziel – dies ist ein deutliches Signal dafür, wie groß inzwischen das Bedürfnis der Beteiligten nach einer gemeinsamen, vernetzten politischen Zukunft ist.

Ebenso wurde der Ort für die nächste Konferenz festgelegt. Sie wird 2012 voraussichtlich in Dänemark stattfinden. Sogar für die folgenden Jahre haben sich bereits jetzt viele Länder angeboten, die Konferenz auszurichten, um deren Kontinuität zu sichern – vielleicht sogar für mehr als 10 Jahre. Dieser spontane Entschluss zu derart langfristiger Planung macht den Enthusiasmus deutlich, der in diesen Tagen geherrscht hat; aber auch das Bedürfnis der einzelnen Nationen zur gegenseitigen Unterstützung und Vernetzung von Hilfsangeboten für GUCHes, den erwachsen gewordenen Herzpatienten.

Die Tagungswoche schloss mit dem traditionellen Gala-Dinner und der anschließenden Party, die bis zum frühen Morgen andauerte und die entstandene Verbundenheit über Tausende Kilometer hinweg widerspiegelte.

Die Ausrichtung der Konferenz war für die BV JEMAH e.V. eine große Herausforderung, die jedoch vom Organisationsteam mit Bravour gemeistert wurde!

Unser besonderer Dank gilt unseren großzügigen Sponsoren, ohne deren Unterstützung im Vorfeld sowie während der Veranstaltung diese Konferenz nicht möglich gewesen wäre:

• Friede-Springer-Herz-Stiftung
• Deutsche Herzstiftung e.V.
• Pfizer Deutschland GmbH
• Abbott GmbH & Co.KG

Gudrun Haffke und Stephanie Grün
Protokollantinnen der EuroHeartsConference 2010