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Die Bundesvereinigung JEMAH e.V. (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler) ist ein eingetragener Verein, der 1997 von Betroffenen, die bereits mit einem angeborenem Herzfehler das Erwachsenenalter erreicht haben, gegründet wurde.
Etwa jedes 100ste Neugeborene hat einen angeborenen Herzfehler, davon erreichen mittlerweile gut 90 % das Erwachsenenalter. In Deutschland leben derzeit ca. 200.000 JEMAHs (Quelle: Kompetenznetz angeborene Herzfehler, Berlin). Einschränkungen körperlicher Natur, Krankenhausaufenthalte und ständige Gedanken um die eigene Gesundheit sowie auch die Sorgen von Familie und Freunden kennen die meisten JEMAHs ihr Leben lang. Häufig empfinden die Betroffenen, nachdem sie im Jugend- und Erwachsenenalter dann eigenverantwortlich mit ihrer Diagnose konfrontiert werden, Gefühle wie Enttäuschung, Schock, Trauer und Wut. Aus unseren Erfahrungen wissen wir, dass insbesondere das Gefühl der Einsamkeit groß ist. Deshalb setzt sich JEMAH e.V. aktiv für folgende Dinge besonders ein:
- Erfahrungsaustausch zwischen Selbstbetroffenen
- Veröffentlichung eines Vereinsmagazins sowie von Informationsbroschüren
- Veranstaltung und Mitwirkung bei Symposien mit Ärzten und anderen Fachleuten
- interaktive Internetseite (www.jemah.de)
- regionale Gruppentreffen in fast allen Bundesländern
- bundesweite Treffen, z.B. Mitgliederversammlung, Bundesmeeting (immer an Pfingsten)
- Information zu sozialrechtlicher und psychosozialer Hilfe
- europaweites Netzwerk (www.echg.net) mit dem Ziel einer Dachverbandsgründung im Jahr 2010
Besonders stolz jedoch sind wir, dass wir in den letzten Jahren erheblich an der Optimierung der medizinischen Versorgung von JEMAHs in Deutschland teilhaben durften. So waren wir z.B. an der Veröffentlichung medizinischer Leitlinien im April 2008 für unsere Patientengruppe aktiv in der entsprechenden medizinischen Taskforce beteiligt. Wir kooperieren darüber hinaus auch mit den bundesweit und regional agierenden Verbänden für Eltern von Kindern mit angeborenem Herzfehler, sowie mit den medizinischen Fachverbänden.
Die aktuellen Ziele der Bundesvereinigung JEMAH e.V. sind neben dem weiteren Ausbau der medizinischen und rehabilitativen Versorgung von JEMAHs in Deutschland insbesondere auch die sozialen Belange unserer Zielgruppe (z.B. schulische und berufliche Möglichkeiten, Altersvorsorge, Familie), psychologische Aspekte sowie die Jugendarbeit, die Erweiterung unserer Informationsmaterialien und der Ausbau des internationalen Netzwerks.
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