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JEMAH Studie – Wir brauchen Ihre Unterstützung! E-Mail
Geschrieben von Administrator   
Sonntag, 11. April 2010
Eine Studie der Universität Bayreuth, gefördert durch die Bundesärztekammer, zur Verbesserung der Versorgung gesundheitlich besonders gefährdeter Gruppen von Kindern und Jugendlichen:
Welche Probleme ergeben sich aus dem Erreichen der Volljährigkeit für die gesundheitliche Versorgung von Jugendlichen mit chronischer Erkrankung oder Behinderung?
Wie können Sie uns unterstützen ?

Zur Durchführung der Interviews sucht die Universität Bayreuth sowohl betroffene Patienten als auch Angehörige von Patienten, die die Überleitungsphase von der Kinder- bzw.Jugend- zur Erwachsenenmedizin aktiv miterleben bzw. miterlebt haben oder denen dieser Übergang unmittelbar bevorsteht. An der Studie teilnehmen können alle Patienten:

  • mit einem angeborenen, behandlungs- bzw. kontrollbedürftigem Herzfehler – im Alter von 16 – 30 Jahren
  • die sich am Übergang von der Kinder- und Jugendmedizin zur Erwachsenenmedizin befinden
  • sowie deren Angehörige
  • einem GDB von mindestens 50%

Für Ihre Teilnahmebereitschaft erhalten Sie ein kleines Dankeschön.

Besondere Bedeutung der Studie –  Um was geht es?


Mit Eintritt in die Volljährigkeit kommen auf Patienten und ihre Angehörigen in einer an sich empfindlichen Entwicklungsphase verschiedenste neue Anforderungen wie die eigenständige Übernahme der Therapieverantwortung, die Neudefinition der Eltern- bzw. Angehörigenrolle bis hin zur lückenlosen Organisation der weiterführenden fachlichen Behandlung zu.
Zeitgleich brechen oftmals über viele Jahre hinweg gewachsene Unterstützungssysteme weg.
Diese Problematik betrifft insbesondere Jugendliche bzw. junge Erwachsene mit einer chronischen Erkrankung oder Behinderung.
Dies kann zu einer Unterbrechung der Behandlung führen, was nicht nur eine momentane Gefährdung der bislang erzielten bzw. erzielbaren Therapieerfolge nach sich ziehen, sondern durchaus bedeutsame Folgen für die psychische, soziale und auch berufliche Entwicklung des Betroffenen haben kann.

Ziel der Studie


Die Studie möchte daher den aktuellen Stand der Qualität der gesundheitlichen Versorgung von jungen Erwachsenen mit chronischer Erkrankung oder Behinderung bei Eintritt in die Volljährigkeit erfassen. Im Mittelpunkt der Studie stehen die
Erfahrungswerte von betroffenen Patienten, den Angehörigen und auch den betreuenden Ärzten, die im Zusammenhang mit dem Übergang von der Jugendmedizin in die Erwachsenenmedizin gemacht wurden bzw. von Betroffenen, denen dieser Übergang bevorsteht – welche Eindrücke haben diese Phase geprägt, welche Erwartungen werden gestellt, welche Faktoren spielen bei der Gestaltung der Überleitung eine Rolle?
Dabei sollen nicht nur eventuelle Hürden und Probleme auf dem Weg in die Erwachsenenmedizin abgebildet, sondern gleichsam zusammen mit den Befragungsteilnehmern Lösungsansätze und Verbesserungsmöglichkeiten entwickelt werden.

Ablauf der Befragung


Um die gewünschten Informationen zu erhalten, ist neben der Befragung der betreuenden Ärzte selbstverständlich auch die Befragung der betroffenen Patienten sowie deren Angehörigen unerlässlich.
Diese Befragungen werden als persönliches Gespräch oder als Telefoninterview durchgeführt und konzentrieren sich neben Angaben zur Person auf die Krankheitsgeschichte, sprich Diagnose, Arztkontakte und bisherigen Krankheitsverlauf sowie die Erfahrungen, die den Wechsel von der Kinder und Jugendmedizin in die Erwachsenenmedizin betreffen.
Alle Angaben werden selbstverständlich streng vertraulich behandelt und nur im Rahmen der wissenschaftlichen Studie genutzt. Die erhobenen Daten gelangen nicht in die Hände Dritter und werden nach der Auswertung wieder gelöscht. Alle Daten werden anonym erhoben.

Warum mitmachen?


Anhand der gewonnen Daten werden die genannten Probleme, die im Alltag in der
Überleitungsphase auftreten können sowie die Hilfe und Unterstützung, die sich insbesondere die Jugendlichen und deren Angehörige wünschen, identifiziert.
Hieraus sollen Versorgungskonzepte abgeleitet werden, die speziell auf die Ansprüche und Bedürfnisse von Jugendlichen mit chronischer Erkrankung oder Behinderung in der Überleitungsphase abgestimmt sind.
Diese Konzepte sollen den Jugendlichen und ihren Angehörigen als Hilfestellung dienen, um...

  • besser auf die Überleitung aus der Jugendmedizin in die Erwachsenenmedizin vorbereitet zu sein,
  • eventuell auftretende Probleme in der Überleitungsphase erfolgreich bewältigen zu können und
  • auch nach Eintritt in die Volljährigkeit eine qualitativ hochwertige und umfassende gesundheitliche Versorgung

Sie haben Interesse oder weitere Fragen? Dann wenden Sie sich bitte an:
Michael Erdbrügger
 
1. Beisitzer im Bundesvorstand
erster.beisitzer@jemah.de
 
Ansprechpartner für die Region Ostwestfalen-Lippe
 
Tel.: 05223-72244
Handy: 01747219075
 
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